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Informazioni personali

La mia foto

Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

venerdì 1 dicembre 2017

Dal libro nuovo.

"Mamma, se sai qual è la mia ricetta preferita, perché cavolo me lo fai solo una volta l'anno?"

E stasera pesce finto.

L'Altra

"Adesso questa cosa gliela dico io. Aspetta che penso come"
"Vuoi mentire mamma?"
"no, userò il mio charme"
"Mamma...sinceramente , menti che è meglio."

giovedì 26 ottobre 2017

intervista...Interris

http://www.interris.it/2017/10/26/130473/posizione-in-primo-piano/schiaffog/sindrome-di-down-quegli-sciocchi-luoghi-comuni.html

lunedì 4 settembre 2017

Verona


Ci sono anche io, domenica alle 15.00.
E guardate gli altri relatori di tutti i giorni...
Imperdibile.

Se non riuscite a leggere andate sul sito ;)

lunedì 28 agosto 2017

no l'Islanda mai

Non volevo commentare la notizia dell'Islanda che sta ottenendo il Down 0 perché già abbastanza sezionata da molti, ma visto che circola anche l'altra informazione,  cioè che gli islandesi hanno attuato una serie di progetti per aiutare i giovani, rompo il silenzio.
forse la seconda notizia vi è  sfuggita. Racconta che con regole ferree, coprifuoco  e LO STARE DI PIÙ IN FAMIGLIA  (cosa veramente positiva), il popolo islandese ha ridotto drasticamente i problemi dei giovani,  come l'alcolismo.
Bene, bellissima notizia.
Però,  posso dire?
a me, questa ed il Down Zero sembrano facce di una stessa medaglia.
La ricerca di una perfezione nel popolo.
E' evidente che sto estremizzando , ma è  chiaro che c'é  una ricerca anche  dei non problemi.
E se da un lato é  sicuramente una cosa fantastica portare i giovani a crescere sereni in un ambiente famigliare e accogliente,  l'altra faccia della medaglia,  eliminare chi non rientra negli schemi, mi fa orrore.
Per cui no, spiacente ma l'Islanda  non mi piace.


prudenza

al parco.
un gruppetto di bimbi gioca vicino a Lui. ad un certo punto uno gli chiede :"ehi, tu quanti anni hai?"
"scinque".
"eh?"
"scinque"certo la c detta un pochino strascicata é carina ma non aiuta.
il piccolo bulletto si rivolge a Lei: "quanti anni ha?"
Lei, con fare minaccioso: "CINQUE"
il simpatico si gira verso di me e me lo richiede ed io ribatto: "cinque" con aria fulminatoria.
il  tipetto sempre più a rischio , si gira verso di Lei e fa l'errore di prendersi gioco di Lui.
Io aspetto.
"non è  carino prendere in giro le persone. Smettila. "
"io prendo in giro chi voglio"
"chi vuoi tranne Lui."
al posto del bimbo io sarei già  scappata. Quello no.
 Ma  l'Altra che ha seguito da lontano la scena si avvicina con aria temporalesca e il bimbastro batte velocemente in ritirata.
Due sorelle sono troppe, evidentemente.
Intanto Lui gioca  sereno .

Alla sera lo guardo e gli chiedo: " beh amore, ti sei divertito al parco?".
"No. Il bimbo diceva che io non ho scinque. "

Ecco il mondo in cui vivrai ; ecco la tua sensibilità,  ecco la tua forza.
ecco il nostro Amore.

Genitori educate all'accoglienza dell'altro finché i bimbi sono piccoli.
Datemi retta , per il vostro bene e per il loro.
Fatelo , se non per rispetto, quantomeno per evitare i fratelli di Lui arrabbiati.
Vi assicuro che é  meglio.



martedì 25 luglio 2017

Non passeranno se io sarò viva.

Quindi fatemi capire.
Mio figlio si ammala di una patologia irreversibile.  Ancora non è terminale né del tutto compromesso e io lo affido alle cure di un prestigioso ospedale, convinta che mi e lo aiuteranno.
Invece i medici decidono che basta, hanno fatto abbastanza e che la sua vita non vale la pena.
Però sanno che dietro ci sono io, madre agguerrita e non disposta ad arrendermi e allora zac, mi tolgono la patria potestà.
E nomina tutore  una pro-eutanasia di cui si dicono cose agghiaccianti.
E via, decidono di staccare la spina.
Ma io mi oppongo, le condizioni di mio figlio sono ancora passabili di miglioramento,  soprattutto perché oltreoceano esiste una cura sperimentale.
Ma no , non posso fare nulla, non sono più la tutrice del mio bambino,

E iniziano i processi, vanno avanti, perdo, riprovo, riprendo...si accende una speranza, un consulto, aspetto...
Ma si è  atteso troppo, troppo tempo è stato fatto passare senza che nessun medico si occupasse in alcun modo di mio figlio.
Le sue condizioni si sono deteriorate, ma il cervello funziona , lui è  vivo.
Per ora.

Non scriverò il finale della storia.
Lo conoscete.
Non posso scriverlo perché lo trovo aberrante.

Stasera andrò a guardare i miei figli fragili e potentissimi, dormire.
E piangerò  tutte mie ormai poche lacrime perché un domani qualcuno potrebbe giudicare la loro vita non qualitativamente adeguata.
E non parlo di quella gentuncola che attacca già ora la loro esistenza per finto pietismo o per meri interessi economici, no, quelli basta semplicemente ignorarli.
Parlo dei potenti, quelli che dovrebbero essere al servizio dei più piccoli e deboli, quelli che dovrebbero spendere la propria vita per gli altri.
Quelli che possono, che potrebbero provare a strapparmi uno di questi bambini dalle braccia.
E ucciderlo.
Dopo aver ucciso me.

Che Dio abbia pietà di noi.

sabato 22 luglio 2017

Concetti

Abbraccio forte Lui.
Si divincola e mi dice:
"Mamma lasciami . Ridammi la mia libertà ."
Oh mamma.

Diritti

C'è  questa cosa che mi fa stridere i denti ogni volta che la leggo. Non la sopporto più.
"I coniugi Gard hanno il diritto di decidere loro della vita del proprio bambino.  Lo stato inglese li ha privati del diritto di poter decidere della vita del figlio. "
Come se , qualora fossero stati mamma e papà a volerlo, Charlie avrebbe potuto essere ucciso impunemente  ed in piena serenità.
No.
Questa frase trita e ritrita è  un semplificazione assurda e pericolosa.
I genitori di Charlie hanno il diritto ed il Dovere di tutelare la vita del proprio bambino.  Di proteggere la propria creatura dal male, di custodirlo, di farlo curare, di avere speranze per lui. Ed è  quello che chiedono.
Non hanno il diritto di decidere di farlo morire, non è  accanimento terapeutico, sarebbe eutanasia. Questo non spetta loro come a nessun altro genitore.
A noi  i nostri bambini sono stati affidati perché li tenessimo  al sicuro. Ci sono stati messi tra le braccia perché li difendessimo con tutte le nostre forze dal dolore. Ci guardano negli occhi quando stanno male sapendo di trovare amore e compassione e che cercheremo la miglior cura per guarirli o farli stare meglio o accompagnarli nel cammino fino in fondo. Senza ucciderli.
Questo impediscono ai genitori di Charlie.
 Di accudire il figlio con amore, speranza e cura.
Non abbiamo potere di vita e di morte sui nostri figli.
Mai e in nessun caso.

Neanche quando li abbiamo in grembo.
Abbiamo solo potere di vita. Fino che possiamo.

Per cui, urliamo per Charlie e  per tutti gli altri come lui ma urliamo anche per i bambini che vengono abortiti.
Sono piccoli uomini anche loro, sapete?

Solo aver visto o no la luce del sole li distingue.

giovedì 29 giugno 2017

mercoledì 28 giugno 2017

Non più.

Io probabilmente non sono stata abbastanza Charlie. Non ho urlato abbastanza,  Non ho pianto abbastanza,  Non ho pregato abbastanza.
Ma di sicuro io non sono più per niente europea. Non ho abbastanza voglia di uccidere o lasciar morire gli altri, per esserlo.

giovedì 22 giugno 2017

Mele, che ci dà certezze oltre che speranza.



Ecco io l'ho conosciuta leggendo questo. Mi sa che ho trovato un'amica😊
Chiara Paolini Salve, Sono la mamma di Mele - Emanuele Campostrini. Intanto vorrei dire che Mele quando legge i commenti che lo vorrebbero morto si incazza non poco, (scusate la parolaccia) non fa le corna perchè non può...E' assai presuntuoso da sani giudicare la qualità di vita di uno che non lo è. Il dolore è esperienza inevitabile, la sofferenza invece dipende da altri fattori. Non ci sono dubbi che mio figlio viva un'esperienza di dolore fisico e forse anche interiore in alcuni momenti, che per altri potrebbe apparire inacettabile se venisse loro chiesto di sopportarla. Mio figlio però è più forte, anche di me... non solo gode della vita che vive è amato e ama, oltre a dipingere, andare a scuola, in montagna, giocare a scacchi, sa anche scrivere e intrattiene relazioni di amicizia anche con diversi adulti che trovano in lui la propria forza, speranza e consolazione (nonchè qualche volta pure incredibili saggi consigli). Non solo non ha mai chiesto di essere ucciso, ma a volte in condizioni davvero bruttissime, ha chiesto cose che riguardavano il futuro con una fiducia spietata in esso, come se sapesse che non si giudica il domani dal dolore presente e che Dio riserva un "sabato per tutti".A suo fratello più grande ad esempio, chiese, in un momento in cui stava particolarmente male, di non rinunciare per lui al concorso che doveva fare, ma di portargli due macchine e di vincere un viaggio per lui (cosa che suo fratello, assieme alla sua squadra, ha fatto e siamo andati tutti a Tenerife). Quindi sono sicura che nessun bambino ti dice che vuole morire, non credo neppure che elabori o capisca bene cosa sia, semmai può chiederti di non soffrire e quello è sacrosanto. Eliminare il sofferente per eliminare la sofferenza è fin troppo ingenuo per credere che qualcuno la ritenga davvero una soluzione compassionevole. La cosa che più fa arrabbiare le mamme e le persone che si sono occupate di bambini con patologie progressive ad esito infausto è la frase di qualcuno che al funerale dice "ha smesso di soffrire" perchè vi dico che questi bambini soffrono meno di voi. Non solo. Loro sono la nostra speranza e il nostro futuro, dico di noi sani. Mio figlio ogni giorno vive per la gioia di vedere me, il suo babbo, i suoi fratelli, i suoi amici, le piante del giardino, il sole,le piccole cose, vive dicendo a tutti noi che siamo importanti, che siamo il "suo tesoro". Ecco perchè ci fa tanto bene. Mele, così come i suoi piccoli colleghi ci fa stare bene perchè lui vive dicendoci ogni giorno " tu sei importante ai miei occhi, degno di stima ed io ti amo". Chi ha orecchie per intendere, intenda.

Ecco. Lei è la mamma di Mele, che ha la stessa patologia di Charlie. 
E vive una vita piena di amore e di colori


http://www.corriere.it/salute/disabilita/14_aprile_29/mele-bambino-disabile-che-dipinge-tutto-corpo-52c1a262-cfaa-11e3-bf7e-201ea72c5359.shtml


Un mito assoluto, lui e la sua mamma. Ecco cosa potrebbe essere Charlie,  se si rispettasse il suo diritto di vivere.

Grazie, Chiara, meravigliosa persona.

Poi, siccome chi sa, non tace...

https://www.youtube.com/watch?v=uqrs3Xh2QXI&feature=share

Vedi altre

lunedì 19 giugno 2017

Charlie deve vivere. Anche per noi.

La condanna a morte del piccolo Charlie, a cui medici e giudici inglesi ( il minuscolo è d'obbligo) vogliono staccare la spina contro il parere dei Genitori per una patologia mitocondriale, ci riguarda tutti.
Anzi, peggio, ci condanna tutti.
E lo fa perché se lo stato può decidere della morte di un bambino amato e protetto dalla sua mamma e dal suo papà oggi, domani potrebbe condannare mio figlio a morte perché ritenuto disabile dalla società. O me se rimanessi paralizzata.
O te se avessi la febbre troppo alta e gli antibiotici per curarti fossero troppo costosi.
Già viviamo continuamente e orrendamente contro natura, con i genitori che possono decidere della vita e della morte del proprio bambino non ancora nato in Italia, ma anche nato e malato in altri paesi ( altro minuscolo obbligatorio).
Adesso andiamo ancora più a fondo con una condanna a morte portata avanti dallo stato.
Praticamente il programma di sterminio di Hitler, che ha ammazzato anche persone con disabilità o malate, torna con il beneplacito dei giudici.
Allora ditemi: dove sta l'Umanità?
Uomo rimani uomo , non diventare un omuncolo.
L'omuncolo non protegge più il debole, il fragile, il sofferente.
L'omuncolo condanna a morte l'innocente , mentre i genitori urlano dal dolore.
L'omuncolo potrebbe un giorno bussare alla mia porta e provare ( non ci riuscirebbe, ve lo garantisco) a strapparmi un figlio dalle braccia perché non ne riconosce l'infinita meravigliosa perfezione di persona.

Se Charlie muore , nessuno di noi sarà mai più al sicuro.
Neanche i medici ed i giudici inglesi, che un domani potrebbero a loro volta trovarsi malati in un letto.
Ed incontrare un omuncolo sul loro cammino.

martedì 9 maggio 2017

Don Ugo


Il sito di don Ugo, un sacerdote che ha fatto dell'insegnamento sull'Amore la sua vita.
Ve lo consiglio,  Io da lui imparo sempre tanto.

http://www.ugoborghello.it

lunedì 8 maggio 2017

Un grande uomo.

:

alcuni studenti di Medicina hanno allestito una mostra, davvero molto bella,
sul grande cardiochirurgo italiano Giancarlo Rastelli, ideatore di tecniche risolutive di cardiopatie pediatriche mentre lavorava negli USA alla Mayo Clinic e morto nel 1970 a 36 anni in fama di santità (è Servo di Dio).

Grazie alle sue scoperte è diventato possibile operare i bambini con "canale atrioventricolare comune", una malformazione cardiaca frequentemente associata alla trisomia 21 (sindrome di Down).

Ecco l'invito alla mostra e all'incontro di presentazione, dove parlerà anche la figlia, che è medico internista.

Credo che l'incontro (Martedì 9 Maggio alle ore 18:30 all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna, Pad. 5, Aula Magna Nuove Patologie) e la mostra (il 10 Maggio in Via Zamboni 33, sempre a Bologna) 
siano un'occasione preziosa per conoscere meglio questo medico straordinario.

Ve lo consiglio caldamente  ;)