sabato 30 marzo 2013

radio 2

ecco la seconda trasmissione radio......ve la consiglio!
La sindrome di Down, praticamente con gli occhi del papà ;) ed altre notizie utili.

http://www.bimbotu.it/ultimissime/103-ritorna-chiama-tu-la-radio-di-bimbo-tu.html

è la trasmissione del 21/3. Godetevela!

venerdì 29 marzo 2013

V stazione: Simone di Cirene aiuta Gesù a portare la croce

 <<e lo costinsero a portare la Sua croce>> Matteo 27,32

"Perchè? Tornavo dai campi, e ora sono schiacciato da questo peso....ingiusto, inaccettabile, insostenibile. Infamante. Io , innocente, costretto a portare una croce che non mi appartiene e non mi spetta. Non ho nulla a che fare con questo dolore, questo legno che schiaccia ed umilia.
Quest'uomo. Nessuna connivenza con i crimini che lo hanno condotto al Calvario, non conosco nemmeno i particolari della condanna di cui porto il peso. Come ulteriore umiliazione, oltre alla croce, sono costretto a trascinare anche colui che vi sarà appeso, compagno di espiazione in un calunnioso abbraccio.
Tra grida assordanti e spintoni in una incomprensibile salita irta di sassi, mi sporgo a fatica oltre alla croce chi ci separa e lo osservo. E' una maschera di dolore e prostrazione, ma quel volto tumefatto, sofferente , assorto, è però privo della disperazione del condannato. Lui deve aver sentito il mio sguardo perchè, con un enorme sforzo, ha sollevato la testa, appoggiando la corona di spine al  regale poggiatesta del legno che ci sovrasta. Mi ha guardato. Mi sono specchiato in quello sguardo velato di sangue, mi sono tuffato in quegli occhi di infinito. E ho visto. Quegli occhi appartengono a Dio stesso, che mi sorride, consola e ringrazia, istillandomi nel cuore il suo tenero balsamo. E svelandomi la verità. Non sono io che porto la sua croce, quanto Lui che porta la mia.
Le vergate, gli sputi, le spine, gli insulti rivolti all'Infinito chiedono il mio aiuto ed il mio sostegno. Dio nel dolore mi dona il suo sguardo e il suo abbraccio. E in esso mi abbandono.
Sono Simone di Cirene. Ho portato la Croce di Cristo. Ho portato la Croce con Cristo.
Cristo ha portato la mia Croce."


Questo è un mio regalo per voi nella giornata di oggi. Non l'ho scritto io, ma mia sorella Maurizia per una Via Crucis. Penso che , visto che ciascuno di noi ha una croce, questo scritto ci riguardi e ci aiuti.
Ve lo dono, ma non ringraziate me, ma lei.
Grazie Maumau.

giovedì 28 marzo 2013

Chiaramente.

Per inciso. La sindrome è superata, ma tutto quello connesso, tutte le cose da fare , tutte le occupazioni e preoccupazioni che si porta dietro, le devo affrontare giorno per giorno; ma è come la mia asma, c'è e ci convivo, la mia vita è altro. La sua, pure.

maschi e femmine. 2 a 5.

Ora, sapete cosa mi colpisce di più di Lui?
No, non che abbia la sindrome,  ormai questa cosa si può dire superata, nel senso che è andata, la sua persona ha prevalso su tutto...
No, il fatto che sia maschio.
Lo so, lo so, fa ridere, lo so.
Ma capitemi. Dopo il Ciugo ho avuto ben 5 femmine.
Io ho sempre sognato essere madre di maschi....ed ho avuto 5 femmine.
Beninteso, ne sono felicissima, adesso.
Del resto ho sempre chiesto al Signore di mandarmi solo i figli di cui fossi stata in grado di occuparmi. Figurati se volevo chiedere di essere ascoltata sul sesso dei nascituri.
Tra l'altro quando la sesta non arrivava pensavo di essere al capolinea.....ma poi no, altra bambina.
E poi Lui.
Spero di essere all'altezza di così grande fiducia....
Comunque.
Lui è uguale ad alcune delle sue sorelle.
Chiaramente non a quella con gli occhi chiari, quindi neanche al Ciugo, ma a Lei, per esempio , si.
Stessi occhi, stesse labbra, stesso sorriso.
Tanto che quando combina disastri ( ha iniziato da parecchio, evviva!), spesso gli dico: "Stai ferma!"
Povero, la forza dell'abitudine.
E poi penso: "NO, è un maschio! .....Wowowowow!"
Ora, che il Signore me lo abbia fatto aspettare per ben 17 anni, riempiendomi casa e cuore di bimbe, potrebbe essere un mistero, se non fosse che....sapeva che ce lo avrebbe mandato speciale, sapeva quanto sarebbe stato amato, sapeva quanto sarei stata fiera ed orgogliosa di Lui.
Io lo vedo come un regalo, uno straordinario regalo.
Lui è un maschio, un fantastico maschio. Il mio ometto.

Ed il Ciugo felice mi dice: "finalmente non sono l'unico!".

martedì 26 marzo 2013

Curiosità.

7 figli. Molti mi chiedono perchè ho fatto sette figli.
" Ti piacciono i bambini" , "Sei ricca e puoi permetterteli."
"Sei cattolica".
auhauhauahaauhhha.....
Si , mi piacciono i bambini......soprattutto i miei, però.
Sono ricca......si d'amore, perche i soldi proprio non sono il mio forte.
Sono cattolica....ah, sicuro, ma avrei avuto  tanti figli lo stesso perchè li ho voluti con tutta me stessa e li avrei voluti anche se fossi stata atea o animista.
Perchè, allora?
Perchè sono curiosa.
Già.
Oh, forse non è un gran motivo, ma è quello vero.
Sono curiosa di conoscere persone nuove. Mie persone nuove.
La mia curiosità mi ha fatto sempre chiedere "Se chiedo a Dio di mandarmi un altro figlio, questa volta, chi mi manderà? Come saranno i suoi occhi? Ed il suo sorriso? Che carattere avrà?"
E, devo dire, effettivamente su 7 figli ho 7 caratteri diversi.
Certo, alla quinta femmina ho pensato che la cosa si stava facendo un po' monotona, ma in realtà le mie figlie sono tutte così uniche che conoscerle è un vero piacere.
E Lui...è stata una nuova scoperta, come se Dio mi avesse voluto mandare una ciliegina sulla torta.
"Sei curiosa, no? Guarda, Lui è tutto nuovo....goditelo."
Ahhhhh, c'è proprio da ringraziare.

domenica 24 marzo 2013

Pannolini

L'Altra ha deciso di cambiare il pannolino a Lui.
Impresa non facile, stravestito per il freddo, si muove come un'anguilla, e non collabora per niente.
Ho dato a L'Altra il pannolino pulito e sono andata a fare altre cose, sempre con un orecchio teso a sentire i commenti.
"Ecco, ce la facciamo. No , stai fermo. Molla i pantaloni! Aspetta non girarti...Aiuto, fermo!"
Dopo una decina di minuti, sentito un sospiro soddisfatto, sono andata a vedere.
"Gatta, ma dov'è il pannolino sporco? E questo qui pulito......?"
"Nooooooooooooo.....mamma gli ho rimesso lo stesso pannolino che avevaaaaaaaaaaaaaa"
Devo dire che stavo per morire dal ridere ma mi sono trattenuta, povero Amore mio, quanta fatica sprecata!
Inutile dire che Lui l'ho ricambiato io.

Preoccupazioni.

Ieri mattina ho torvato Lei e Lui svegli nel lettone ( aehm....sorvoliamo).
Lei mi ha vista arrivare velocemente e mi ha detto: "Tranquilla mamma, di Lui mi preoccupo io."
"Oh amore, e di te chi si preoccupa?"
"Io me la cavo benissimo da sola!"

Non tanto convinta che mia figlia di quattro anni possa pensare di cavarsela sempre da sola, ho aspettato qualche minuto mentre giocava con Lui , poi le ho detto:
"Non vorresti che ti prendessi un po' in braccio?"
"OK......mmmh  ma  non vedo l'ora di diventare grande."
Beh, per qualche tempo, Amore mio, non lo sarai ancora e io potrò continuare a preoccuparmi ed occuparmi di te, per fortuna.

venerdì 22 marzo 2013

Barbapapà

E anche il mio fratellone ha iniziato un blog. Considerando che ha  5 figli dagli 8 anni ai 3....
Ci sarà da divertirsi!
Per cui date un occhiata al www.barbadaddy.blogspot .it e non ve ne pentirete!

giovedì 21 marzo 2013

;-)


21 marzo.


Oggi è la nostra giornata, la giornata delle persone con sindrome di Down.
Questa mattina c'era da partecipare ad una trasmissione radio sulla trisomia. Ho contribuito ad organizzarla, ma non sono andata.
Avevamo le vaccinazioni , noi piccoli...allora ho mandato il maritino.
E così si sono trovati quattro signori uomini  a parlare della sindrome...tutta o quasi la trasmissione sulle mamme e sul loro, forse eccessivo,  attaccamento ai loro cuccioli speciali.
Come dire: quando mammagatta non c'è, i topi ballano...
Peccato che io abbia sentito tutto dalla radio! E stasera il maritino dorme sul divano ;).
 A parte gli scherzi.
La giornata sulla Sindrome è un giorno speciale veramente.
 Non perchè io voglia che tutti ci guardino con occhi diversi, no: voglio che tutti ci guardino con semplicità, riconoscendo il diritto a mio figlio ed a tutti i bimbi magici come lui, di vivere in normalità la loro condizione genetica.
Con calma, con serenità, con allegria, con Amore.
Questo Lui si merita.
Uno sguardo d'Amore perchè l'Amore è Vita e Lui è Vita.

mercoledì 20 marzo 2013

Non ho cucinato.

Oggi c'era qui mia sorella, la ricercatrice americana.
Quando verso le sette mi ha vista aprire il frigo con aria affranta mentre dicevo, " Devo cucinare", ha detto: "Leggo anche io il blog. Ho capito. Stasera cucino io."

Ihihihihihhih.....ragazzi, non amo neanche stirare. Chi si offre?

Luce

"Amore, ci si sono fulminate le lampadine in camera, siamo al buio".
"Uhhhh non importa, tanto tra un po' cambiamo casa."
"Tra un mese."
".....mbeh?"
La stanza ha brillato improvvisamente. No, non per il lampadario. Merito mio. I miei occhi hanno lanciato lampi e fulmini.
Ha funzionato.
La luce è tornata in meno di un'ora.

Anniversario.

Oggi è un giorno strano, per me.
Già. Un anniversario particolare.
16 anni fa, oggi, perdevo un bambino.
Oh, certo, strano che ne parli e che me ne ricordi ancora, ne ho avuti altri dopo, ne avevo altri prima..
Ma sapete che vi dico? Si è mamme sempre e per sempre.
Il mio piccolo è in Cielo, con altri due fratellini .
Pensarli là, mi rende più bello il Paradiso.
Quando ci andrò ( un po' di ottimismo non guasta), subito  guarderò Dio in volto, ma  Lui mi perdonerà se con la coda dell'occhio starò già cercando loro.

martedì 19 marzo 2013

viva i papà.

Auguri ai Papà.
A tutti i papà. Al mio, a quello dei miei figli, a mio suocero, ai miei fratelloni , ai miei nonni ....
E auguri anche al nostro Papa Francesco, diventato papà di tutti noi nel giro di 10 secondi.
Ed al Papa emerito, prima padre , ora Nonno.
Ed un augurio speciale a S. Giuseppe. Lo so che, anche se sei già in Cielo, hai vita dura, soprattutto con mia nonna che ti ha eletto suo patrono e  ti fa lavorare continuamente!

domenica 17 marzo 2013

applausi.

Ieri Lui ha battuto le mani per la prima volta.
Già, non lo aveva mia fatto prima.
Quando doveva esprimere gioia , fino a ieri, agitava le braccia come un uccellino....bellissimo, ma non batteva le mani.
Avevo chiesto alla mitica FT:" perchè non batte le mani?"
"Lo farà quando vorrà. Può farlo benissimo, ma non gli va."
Beh, ieri ne aveva voglia, forse era felice per il pomeriggio passato tra zii e cugini...
lo so, è una cosa piccola , penserete forse che io sia sciocca ad esserne così felice...
Ma ho imparato che ogni cosa, anche minuscola, è un regalo e come tale va assaporata....
E non solo con Lui, ma con tutti loro.
E quindi..
IERI LUI HA BATTUTO LE MANI. OLE'!

giovedì 14 marzo 2013

questione di termini.

E riguardare la scena degli Incredibili in cui degli Eroi  parlano della difficoltà che incontrano a fingersi "normali" mentre ho Lui in braccio....non ha prezzo!
Essere diversi può rendere tutti eroi, basta saper vivere  il proprio modo di essere con...normalità e coraggio.

mercoledì 13 marzo 2013

sapete che vi dico? yeaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah ho avuto un premio!

Un premio!

Ho ricevuto un premio! Si, la mia amica Antonella, di coloridellamore, mi ha mandato un magnifico dono, il BEAUTIFUL BLOGGER AWARD.
Che onore....la ringrazio molto e ve la indico perchè scrive due  blog ( due, addiritturaaaaaa) ed in uno parla della sindrome con lo stesso mio amore.
Allora , devo raccontarvi 7 cose di me....la tentazione forte sarebbe di parlarvi dei miei figli, uno per uno...ma sarei monotona, no?
Allora:
1. Sono innamorata. Sempre. Di mio marito, dei miei figli, della mia vita, della mia montagna, della mia casa....
2. Ho fede. Ho fede in un Dio Padre misericordioso. E sono innamorata anche di Lui.
3. Sono un medico con istinto materno. Terribile per me, fantastico per i pazienti. Ma sono fatta così, non posso cambiare...
4. Sono morbida. Una figlia mi ha detto:"mamma, non dimagrire mai, è così comodo abbracciarti." Mi ha convinta subito a non fare diete.
5. Non amo cucinare. Se vi invito a cena, portate tutto voi. Ve lo consiglio.
6. Amo il marrone ed il verde, i colori della terra. I prati, i boschi, il cielo....il mare, anche.
7. Ringrazio mia sorella che mi ha spinto a scrivere il blog. Mi ha aperto  gli orizzonti e mi ha fatto conoscere persone meravigliose. Grazie!

E adesso devo donare l'Award.
 1) bene, la  Famiglia Parolin sono il mio primo pensiero. A voi, amici, auguri!
2) Seconda, ma non seconda, Sonotuttimiei, perchè conoscerla è stato un dono.
3) Ed infine , volando oltre l'oceano, A Modo Mio, di Maggie. Auguri!


martedì 12 marzo 2013

Evviva

Ieri ho conosciuto una bellissima famiglia, che sapeva di noi attraverso il blog.....ragazzi, che meraviglia, questo diario mi porta una merea di regali!

Bosco incantato.

Dopo pochi giorni che era nato Lui, siamo andati in montagna.
La nostra casa ha vicino un bosco di faggi, che , in quel periodo dell'anno, erano spogli e quasi tristi.
Un giorno, guardandoli dalla finestra, ho pensato che così era , in quel momento , ciò che vedevo della vita di Lui.
C'erano le premesse per foglioline e germogli, profumi e luce filtrante; ma io, in quel momento, vedevo solo la base spoglia dell'incanto che poteva svilupparsi in primavera.
E la paura mi attanagliava, non sapevo, non sapevo se il calore della vita avrebbe trionfato su quei rami grigi....
Ma ora lo so.
La vita vince sempre, l'Amore vince sempre.
Adesso Lui è un bosco di maggio, bello e pieno di tenera e prorompente  vita , germogli che si stanno schiudendo ridenti al dolce sole ....
E la magia è compiuta, so che che anche Lui è rigoglioso e pieno di energia.
Ed io lo guardo fiduciosa e sorpresa; di più, ora capisco e  lo vedo trasformarsi in un bosco di sempreverdi meravigliosamente simile ai suoi fratelli, senza più la paura dell'inverno e del gelo......e ringrazio, felice e fiera.

domenica 10 marzo 2013

Approfitto di voi!

E domani visite ed analisi a Lui......
Fate una preghierina?

Torniamo.

Ed abbiamo cominciato a muoverci  per cambiare casa, anzi, in un certo senso, tornare a casa.
La cosa più bella? La festa che ci hanno fatto i nostri vicini.
Allarga il cuore sentirsi voluti bene, no?

giovedì 7 marzo 2013

tutti uguali? No ognuno è unico.

Una mamma ha detto ( cito liberamente): "se qualcun'altro mi dice che i bimbi trisomici sono tutti uguali, buoni buoni.....gli dò una testata."
Ecco, io forse non arriverei a questo, ma posso dire che condivido l'idea.
Vedete, quando è nato Lui, la frase più comune che mi sentivo dire era "sono tutti così teneri, buoni, dolci....." e io pensavo "Oh mamma.".
Oppure: " Ne conosco uno, lo vuoi vedere?". Io mi sono sempre rifiutata, con un sorriso, ma con decisione.
Badate bene, salvo le ottime intenzioni di chi credeva di farmi un favore, ma non è vero che questi bambini siano tutti uguali.
Sono diversi, come io sono diversa dalle mie sorelle ed i miei figli dai figli di qualcun'altro.
Certo,  i trisomici possono avere alcune caratteristiche comuni e , sicuramente sanno farsi amare, ma non per questo sono tutti uguali.
Quando sono nati gli altri miei figli, nessuno mi ha detto "Vieni, ti faccio conoscere altri bambini, così vedi cosa diventeranno i tuoi."
E guardate, non la penso solo io così. Una blogger di tutto rispetto  mammafattacosi.com ha scritto un post su questo.
Certo , apprezzo chi mi incoraggia dicendomi che conosce persone trisomiche fantastiche....ma vi prego, non facciamo paragoni, non è giusto.
Lui è trisomico, ma soprattutto è persona, con le sue caratteristiche, il suo carattere, il suo temperamento.
Sarà più buono di altri? Può darsi.
Sarà uguale ad altri? No.
Lui sarà Lui.

Ritengo invece necessario e confortante conoscere altri genitori trisomici (anche noi lo siamo diventati, "NOI abbiamo la sindrome" dice mammafattacosì), per scambiarsi consigli ed esperienze, questo certo.
Ma non perchè i nostri figli siano tutti uguali, no, ma perchè , a volte, uguali sono le difficoltà che si incontrano nella loro vita e darsi dei consigli per superarli, è cosa preziosa. Veramente.
E ringrazio tutti quelli che mi hanno fornito numeri di telefono, nomi o quant'altro...anzi, se sapete di qualcuno che ha bisogno...date pure il mio recapito, ma per conoscere me.
A far conoscere i nostri figli...ci penseremo noi.

Crescere

"Lei, mettiti il pigiamino per favore."
"No"
"Lei...obbedisci."
"No. A non ce l'ha."
"A è grande e va a letto più tardi."
"Quando sarò grande potrò fare anche io così?"
"Si. Ma ora sei piccola , per cui metti il pigiama."
"No, non posso, sono occupata"
"E che stai facendo?"
"Mi sto impegnando a diventare grande."


Aiuto. E se poi considerate che me lo ha detto la sera del giorno in cui ha verificato di esistere......potete capire il mio stato mentale.

martedì 5 marzo 2013

uhhhhhhhh Lei.

Lei oggi:
"Mamma, ma io esisto?"

Amore,  tra le  certezze che ho nella mia vita, la più grande è che tu sia qui,  ringraziando Dio.


Ehm...e la prossima volta aspetta la mia seconda tazza di caffè per farmi domande esistenziali.

Potenza di Lui.

E  quando stamattina l'ho trovato già sveglio nel lettino,
con il suo primo sorriso giornaliero mi ha fatto dimenticare la notte quasi in bianco,
con l'odore del suo pannolino...
tutto il resto.
Gioie e dolori della maternità!

domenica 3 marzo 2013

Grazie

E soprattutto oggi, capisco quanto è vero quello che mi ha detto una di voi....sono fortunata, molto fortunata.
Auguri Amore mio che oggi fai un anno, auguri Cuore mio.
Grazie a tutti quelli che ci sono stati vicini in questa meravigliosa giornata.....ogni giorno un dono.
E si, si, sono proprio fortunata.
Grazie anche a te che me lo hai fatto ricordare, grazie a voi che condividete con me la mia gioia.
Grazie Dio.

venerdì 1 marzo 2013

TV

 
Volete vedermi con Lui? stasera su dedalus, E-tv alle 21 canale 10 del dig terrestre e su sky 829 ( credo)......con prof.Strippoli,  prof Cocchi e dr.ssa Locatelli per parlare di trisomia e Lejeune!!!!!!
 
Lui è stato terribile, ha fatto un caos pazzesco....io ne sono molto fiera!